För Gunilla Lindh var 2009 ett omtumlande år. Under nio månader ändrades hennes liv drastiskt då hennes mor hastigt gick bort i cancer, hennes pappa fick en aggressiv prostatacancer och hennes man flyttade till Tyskland med en femton år yngre kvinna och lämnade henne ensam med tre små autistiska barn. I boken Alltid för er berättar hon om sina upplevelser.
- I efterhand kan jag nästan inte tro att det var sant. Alla jag älskade och brydde mig om gick bort, blev sjuka eller bara valde att lämna mig. Det var rätt kämpigt.
Allt såg bra ut i början
Hela historien börjar i Tyskland 1997 där hon blev bekant med sin kollega Friedrich, en bekantskap som utvecklades till kärlek. Paret levde ett framgångsrikt liv med spännande jobb, resor och en allmänt bekymmerslös och rolig tillvaro. Efter en tid blev Gunilla gravid och paret gladdes gemensamt åt den lilla pojken de väntade. Då Oscar föddes verkade allt först bra men efter en tid började Gunilla lägga märke till att han inte var likadan som sina jämnåriga.
"Min väns jämnåriga son jollrade och sökte kontakt med sin mamma medan Oscar låg på golvet och verkade frånvarande. Det var då jag började tänka att något inte stämmer."
- Jag minns en gång då jag och Oscar besökte en annan mamma med en jämnårig pojke och min väns son jollrade och sökte kontakt med sin mamma medan Oscar låg på golvet och verkade frånvarande och inte alls intresserad av andra. Det var ett tillfälle då jag tänkte att något inte stämmer. Den spirande oron och vetskapen om att något inte stämde gjorde mig såklart ledsen men samtidigt skräckslagen.
- Min man ville inte kännas vid att Oscar hade svårigheter, det kändes som att han helt stängde ut den möjligheten. Han tyckte att jag oroade mig i onödan, att det inte var någon fara och att jag borde börja jobba igen.
Oscar undersöktes av olika experter men alla var eniga om att det inte var något fel med barnet, att han bara var sen i sin utveckling. Många år senare fick Gunilla dock sina farhågor bekräftade och Oscar diagnostiserades med autismliknande tillstånd, lätt utvecklingsstörning, grav språkstörning och koncentrationssvårigheter.
Ovanlig genmutation
Då Oscar var ett år blev Gunilla gravid på nytt och trots en gnagande oro angående Oscars tillstånd var hon inte oroad för att nästa barn skulle drabbas av samma. Tyvärr visade det sig med tiden att även Ludwig hade liknande svårigheter. Samma sak gällde parets tredje barn, dottern Ebba. Varför alla tre barnen drabbades av samma störningar har undersökts och slutligen kunde experter i USA fastställa orsaken.
- Anledningen till detta är en väldigt ovanlig genmutation som det tidigare bara funnits tre kända fall av i världen. Den sitter i en gen i kromosompar åtta som heter Tusc3, den är en av många gener som styr nervsystemets utveckling. Både jag och min man var friska anlagsbärare d.v.s. vi hade en frisk och en defekt gen och tyvärr har alla tre barnen ärvt våra defekta gener. Risken att barnen får den här avvikelsen är 1 av 4, de kunde alltså lika bra ha ärvt bådas friska gener eller t.o.m. en frisk och en defekt gen utan att det skulle ha påverkat dem så det har verkligen varit fråga om extremt dålig tur.
- En expert i USA sa att alla bär på 2-5 recessiva gener men att sannolikheten att man träffar en person som råkar ha just samma defekt och att barnen dessutom ärver just den defekta genen är extremt liten. Men så gick det tyvärr för oss.
Tillvaron faller samman
” Min äldsta son som nu är 11 känner igen O för Oscar men han kan ännu inte skriva eller läsa. Barnen kommer alltid att vara förvisade till andras välvilja och det är en såklart en jättestor sorg”
Efter Ebbas födsel blev vardagen med tre små barn med specialbehov allt mer tärande för Gunillas och Friedrichs förhållande. Hon blev ensam med sin oro medan han vägrade inse realiteten. Han ville att de skulle flytta till Tyskland medan Gunilla insisterade på att stanna i Sverige för att få Oscars diagnos fastställd. Efter ett tag gjorde han själv slag i saken och flyttade till Tyskland – ensam.
- Han tog ett jobb i Tyskland så han var borta från måndag till torsdag vilket lämnade mig ensam med tre små barn fyra dagar i veckan. Det är klart att det var påfrestande. Det året hände det dessutom även en massa andra eländiga saker. Min mamma gick bort i cancer i början av året och kort efter det fick min äldsta son Oscar sin diagnos. Min mans reaktion var att han måste tänka på sig själv, han hade träffat en femton år yngre kvinna i Tyskland och i praktiken lämnade han oss i en handvändning. Det var fruktansvärt.
Från att ha levt i ett stadigt äktenskap under många års tid fann sig Gunilla sommaren 2009 ensam i Sverige med tre autistiska barn på 2, 4 och 6 år. Då hennes pappa dessutom diagnostiserades med aggressiv prostatacancer var tillvaron nära att ta knäcken på henne.
- Det som hjälpte mig då var att jag visste att jag älskade mina barn, jag visste vad jag behövde göra. Då det var som svårast var jag dock ganska hjälplös men som tur ställde grannar och vänner upp, de kom och sov över, lagade mat och hjälpte till med barnen. Bara sällskapet och stödet var avgörande. På sensommaren bestämde jag mig sedan för att jag måste fixa det här, det fanns liksom inget alternativ. Då man märker att livet är så pass skört är det bara att komma ihåg att vi bara har ett liv och jag visste att jag måste ta mig samman.
Livet måste gå vidare
Fem år senare är det jobbiga året 2009 fortfarande svårt att tala om trots att vardagen och verkligheten lugnat ned sig något. Oscar, Ludwig och Ebba behöver fortfarande ständigt stöd för att klara av de dagliga rutinerna och de kommer troligtvis aldrig att kunna leva på egen hand.
- På ett sätt kan jag känna att min exman försatt mig i en väldigt låst situation för det gäller ju inte bara småbarnsåren för oss, de kommer alltid att behöva min och andras hjälp. De gör såklart framsteg i skolan men trots det har de stora svårigheter. Min äldsta son som nu är 11 känner igen O för Oscar men han kan ännu inte skriva eller läsa. De kommer aldrig att kunna bo själva eller klara av sin ekonomi, de kommer alltid att vara förvisade till andras välvilja och det är en såklart en jättestor sorg. Då sorgen och oron för hur allting kommer att gå blir för påträngande försöker jag tänka att det trots allt är några år tills dess.